El bloque Siempre presentó un proyecto de ley para que la provincia adhiera a la Ley Nacional 27552, de detección temprana, cobertura y protección integral para las personas con Fibrosis Quística de Páncreas o Mucoviscidosis, enfermedad que afecta a entre 80 y 100 niños por año a nivel país, de los cuales sólo el 40% cuenta con la cobertura del sector público de salud, según consta en el Registro Nacional de Fibrosis Quística (RENAFQ).
El proyecto cuenta con el acompañamiento de los bloques del MPN, Juntos por el Cambio y legisladores y legisladoras del Frente de Todos y Demócrata Cristiano, y crea en su articulado un Programa de atención integral para la persona que padece esta enfermedad.
A la vez, deroga la ley Nº 3226, antecedente en la materia al que considera valioso pero que, por su especificidad, no incorpora todas las aristas y modalidades que requiere una normativa de carácter integral para abordar la asistencia y el tratamiento que requieren pacientes con fibrosis quística.
En ese sentido, especifica que la puesta en funcionamiento de un programa permitirá promover acciones concretas para la detección y diagnóstico temprano de la enfermedad; establecer criterios para garantizar un abordaje interdisciplinario que permita mejorar la calidad de vida de los pacientes; promover la investigación y diagramar campañas de difusión para concientizar a la población sobre la enfermedad y sus consecuencias.
La iniciativa nombra a la cartera de Salud como de autoridad de aplicación y ministerio al que le requiere formar y especializar a profesionales y agentes de salud; desarrollar un modelo de prestación de servicios; establecer protocolos para la provisión de medicamentos e insumos; coordinar la pesquisa neonatal; conformar equipos interdisciplinarios para detectar y diagnosticar de manera temprana la enfermedad; garantizar una cobertura completa a los pacientes que no cuenten con una obra social y adherir al registro nacional de pacientes con Fibrosis Quística, entre otras funciones y atribuciones.
En lo que respecta al Instituto de Seguridad Social del Neuquén, la obra social provincial deberá otorgar una cobertura completa para la realización de estudios y pruebas de diagnóstico de confirmación y luego, en caso de confirmarse la enfermedad, cubrir el costo que de prestaciones, medicamentos y terapias complementarias así como también la rehabilitación y la internación domiciliaria del paciente con todo lo necesario para llevarla a cabo.
De igual forma, indica que todo paciente con diagnóstico confirmado de fibrosis quística tendrá acceso desde el momento del diagnóstico al Certificado Único de Discapacidad, el cual será sometido a revisión cada 5 años.
El proyecto (13723) ingresó por Mesa de Entradas el 8 de septiembre con la firma de los diputados Andrés Peressini (Siempre), Carlos Coggiola (DC), Maximiliano Caparroz, Javier Rivero, Germán Chapino, José Ortuño (MPN), César Gass, Luis Aquín, Lucas Castelli (JC), Sergio Fernández Novoa, Mariano Mansilla (FT) y las legisladoras Laura Bonotti (Siempre), Fernanda Villone, Liliana Murisi, Ludmila Gaitán, María Laura du Plessis, Lorena Abdala (MPN), Leticia Esteves, Karina Montecinos, Ayelén Quiroga (JC) y Ayelén Gutiérrez (FT).
