La Cámara de Diputados de Neuquén aprobó este miércoles, en general y por unanimidad, la adhesión a la ley nacional de protección integral para las personas con fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis –ley 27552-.
La norma nacional crea un sistema de detección, tratamiento, cobertura y protección integral para las personas que padezcan esta enfermedad genética, y la adhesión de la provincia garantiza la cobertura de la totalidad de los estudios, tanto de diagnóstico como de tratamiento, por parte del ISSN y crea un Programa local para impulsar la detección temprana.
La ley aprobada consensuó dos proyectos, uno presentado por los bloques Siempre, MPN, JC, PDC y FdT y otro presentado por los bloques PTS-FIT y FIT, unificados durante su tratamiento en comisión.
La ley declara de interés provincial la lucha contra la fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis y, entre otros aspectos, garantiza las pesquisas neonatales por parte de los establecimientos de salud tanto públicos como privados en la provincia.
A la vez, crea un Consejo Asesor Profesional integrado por especialistas de las principales orientaciones clínicas involucradas en el tratamiento, tales como neumonología, kinesiología y nutrición, y habilita el acceso a un certificado único de discapacidad para las personas con diagnostico confirmado.
El Ministerio de Salud será la autoridad de aplicación, organismo que tendrá como función concientizar a la población sobre las consecuencias de esta enfermedad y la importancia de su detección precoz; desarrollar un modelo integral de prestaciones que contemple los requerimientos acordes a cada caso, basado en la medicina personalizada y el abordaje integral necesario; fijar los protocolos de provisión de medicamentos, insumos y prestaciones para las personas que padecen esta enfermedad y coordinar la pesquisa neonatal.
Al actuar como miembro informante, la diputada e impulsora de una de las iniciativas Laura Bonotti (Siempre) mencionó que en la provincia hay actualmente unos 70 pacientes con esta enfermedad sin cura y que implica costosos tratamientos, según remarcó la legisladora. Sostuvo que la norma apunta a garantizar el tratamiento tanto en el sector público como privado, y puntualizó que garantiza la escolaridad de los pacientes, prohíbe la penalización laboral a los padres, tutores o pacientes en edad adulta y contempla el acceso al certificado de discapacidad y crea un registro provincial, entre otros aspectos.
Bonotti informó que se trata de la enfermedad genética más frecuente de la población caucásica y sostuvo una de cada 40 personas, es portadora del gen que la origina. Informó además que cada dos años nacen tres bebés con esta patología y sólo el 18% alcanza la edad adulta. Finalmente, la diputada se refirió a la complejidad y el elevado costo de los tratamientos que, en algunos casos, implican trasplantes.
A su turno, la diputada y autora de otra de las propuestas consensuadas, Patricia Jure (FIT) dijo que la ley “es la expresión de un logro colectivo” y agregó que “es muy importante haber logrado la integralidad de la atención, porque es lo que pedían los pacientes y sus familias”. En ese sentido, afirmó que tanto la cobertura de las obras sociales como la ampliación de los estudios genéticos es un gran paso. “Que los dispositivos estén en tiempo y forma será motivo para seguir luchando” finalizó la legisladora.
